Informationen für Angehörige
Wenn bei dem Partner/der Partnerin oder anderen Angehörigen Parkinson diagnostiziert wird, ist das auch für die Familie erstmal eine Veränderung, die viele Fragen aufwirft: Was wird sich ändern, wie kann ich helfen und wie wird sich auch mein Leben dadurch verändern? Dies sind nur einige davon.
Mein/e Partner/in hat Parkinson - Was bedeutet das für mein eigenes Leben?
Nichts wird sich von heute auf morgen verändern, denn Parkinson ist eine meist langsam voranschreitende Erkrankung. Dank moderner Medikamente können Betroffene oft noch viele Jahre ohne große Einschränkungen leben. Sie haben also noch viel Zeit, sich zusammen mit dem Betroffenen langsam an die neuen Umstände zu gewöhnen.
Es ist aber möglich, dass sich im Verlauf der Erkrankung, gerade für Partner einiges ändern wird. Vielleicht können gemeinsame Aktivitäten, wie bestimmte Sportarten, nicht mehr wie gewohnt ausgeübt werden. Auch ist es möglich, dass der Betroffene seinen Beruf nicht mehr voll ausüben kann und somit finanzielle Schwierigkeiten auftreten. Viele Patienten sind in späteren Stadien auf Hilfe im Alltag angewiesen. Dies kann für Partner eine Herausforderung sein und die Rollen in der Partnerschaft verändern. Angehörige können sich überlastet fühlen oder Betroffene ein schlechtes Gewissen haben, dem Partner „zur Last zu fallen“. Die Mimik von Betroffenen kann im Verlauf der Krankheit immer mehr „einfrieren“. Dies kann die non-verbale Kommunikation erschweren, die einen großen Teil der menschlichen Kommunikation ausmacht. Arbeiten Sie daran, mit Ihrem Partner offen über Gefühle zu sprechen. Bestimmte Mimikübungen können helfen, die Gesichtsmuskulatur lange aktiv zu halten. Auch die Sexualität kann sich durch die Erkrankung verändern. Wichtig bei all diesen Problemen ist die offene Kommunikation. Sprechen Sie über die Thematiken, finden Sie gemeinsam Lösungen mit denen beide zufrieden sind und holen Sie sich Hilfe, wenn es nötig wird. Bei einigen Schwierigkeiten, wie zum Beispiel Problemen mit der Sexualität oder bei sportlichen Aktivitäten, kann Ihnen der Arzt weiterhelfen. Bei vielen anderen Schwierigkeiten können Selbsthilfegruppen eine Stütze sein. Diese gibt es häufig auch für Angehörige! Sollte es an Ihrem Wohnort noch keine solche Gruppe geben, können Sie auch selber eine gründen.
Wie kann ich Partner/Angehörige unterstützen?
Parkinson-Betroffene werden mit dem Fortschreiten der Erkrankung immer mehr Hilfe im Alltag benötigen. Trotzdem ist es wichtig, die Selbständigkeit zu fördern, denn dies fördert das Selbstwertgefühl der Betroffenen und steigert die Lebensqualität. Es hilft den Patienten nicht, ihnen alle Aufgaben abzunehmen, denn dies führt zu einer Frustration bei den Kranken und kann auch zu einer Überlastung der Angehörigen führen. Betroffene sollten ermutigt werden, so lange wie möglich die Aufgaben des täglichen Lebens, wie das An- und Ausziehen, Haushaltsarbeiten, Körperpflege, etc. selbst durchzuführen, auch wenn das bedeuten kann, dass es in manchen Fällen deutlich länger dauert. Helfen Sie nur, wenn Betroffene darum bitten oder besprechen Sie sich regelmäßig darüber, welche Unterstützung der Betroffene wünscht und welche nicht.
Wenn gewollt, können Sie Ihren Partner/Angehörigen auch mit zu Arztterminen begleiten. Achten Sie aber darauf, mit dem Arzt nicht über den Patienten zu sprechen, sondern das Gespräch auf Augenhöhe mit ihm oder ihr zu führen.
Achten Sie auch auf sich selbst!
Die Umsorgung und Pflege eines Parkinson-Patienten kann eine große Herausforderung sein. Es ist wichtig, dass auch Sie als Angehöriger auf sich achten und Ihre Grenzen erkennen. Sie helfen Ihrem Partner nicht, indem Sie sich an Ihre körperlichen und geistigen Grenzen bringen. Im schlimmsten Fall werden so nur Schuldgefühle beim Patienten verursacht. Deshalb: Überfordern Sie sich nicht! Auch Ihr eigenes Leben darf nicht zu kurz kommen, nehmen Sie sich weiterhin Zeit für Ihre Hobbys oder beliebte Aktivitäten. Nehmen Sie Hilfe in Anspruch, wenn Sie welche brauchen ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Hilfe kann viele Formen haben. Vielleicht können Familie und Freunde Sie unterstützen, mal einen Einkauf erledigen oder die Pflege für einen Tag übernehmen, um Ihnen eine Auszeit zu gönnen? Sie können sich auch in Selbsthilfegruppen für Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen oder eine psychotherapeutische Beratung in Anspruch nehmen. Wenn die Pflege zu viel wird, können Sie einen Pflegegrad bei Ihrer Pflegekasse beantragen. Ein Pflegedienst zur Unterstützung, z. B. beim Anziehen und Waschen, kommt dann zu Ihnen nach Hause.
Mehr Informationen zur Beantragung einer Pflegestufe finden Sie hier:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/pflegegrade.html
Wichtig ist, dass es auch Ihnen gut geht. Denn es kommt auch Ihrem erkrankten Partner zugute, wenn Sie ausgeglichen sind.
Partnerschaft und Sexualität
Die Diagnose Parkinson kann sich sehr unterschiedlich auf die Partnerschaft auswirken. Einige Paare werden durch diese Herausforderung enger zusammengeschweißt, für andere stellt die Krankheit eine große Belastung dar. Weitere Faktoren, wie z.B. das „Einfrieren“ der Mimik und das dadurch erschwerte Deuten der Gefühle des anderen, können die Situation zusätzlich erschweren. Zudem kann eine Umkehrung der vorher üblichen Rollen, z.B. durch eine Erwerbsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit des Betroffenen, die Beziehung belasten. Auch kann es schwer sein, sich von seinem Partner viel helfen lassen zu müssen, besonders dann, wenn es um intime Dinge wie Körperpflege geht. Dies kann für beide Seiten die Partnerschaft verändern. Hier sind intensive Gespräche nötig, um die Veränderungen in der Beziehung gemeinsam zu bewerkstelligen, optional auch mit professioneller Hilfe (Paarberatung).
Auch die Sexualität kann von Parkinson beeinflusst werden. Die motorischen Probleme können ein Thema sein, aber auch Erektionsprobleme und Ejakulationsstörungen beim Mann und verringerte Erregbarkeit bei der Frau können auftreten. Manchmal können auch die Parkinson-Medikamente die sexuelle Aktivität beeinträchtigen. Eine mögliche Nebenwirkung von Dopaminagonisten kann die sogenannte Hypersexualität sein. Dieser Begriff bezeichnet ein besonders starkes Interesse an sexuellen Aktivitäten, was auch zu sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung führen kann. Dies kann die Beziehung stark belasten, insbesondere wenn die sexuellen Interessen der beiden Partner infolgedessen stark auseinandergehen.
Sowohl bei Hypersexualität, also auch bei anderen Problemen wie Erektionsstörungen, sollten Sie sich vertrauensvoll an den behandelnden Arzt wenden. Häufig kann eine medikamentöse Umstellung oder eine andere Therapiemaßnahme bereits helfen.